Lokalne
Pobiegną, aby móc kupić najdroższy lek na świecie
Oleśniczanin Dawid Gajlusz biega od kilku lat i jest prezesem stowarzyszenia „Biegiem po marzenia team”. Tym razem pobiegnie z grupą śmiałków z Oleśnicy do Świnoujścia, gdzie zorganizuje zbiórkę pieniędzy. Potrzebnych jest 9 mln złotych na terapię, która może wyleczyć małą Tosię.
Biegacze będą również przeprowadzać zbiórkę pieniędzy w większych miejscowościach, przez które będą przebiegać.
Jest sposób, by ocalić życie Tosi. Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę – 9 milionów złotych.
– Będziemy kwestować w miastach: Oleśnica, Lubin, Polkowice, Nowa Sól, Zielona Góra, Stargard i wielu innych, aż po samo Świnoujście – mówi Dawid Gajlusz.
Bieg wyruszy 27 marca. Biegacze mają nadzieję, że ich wyczyn zwróci uwagę na Tosię i uda się zebrać pieniądze na najdroższy lek świata.
Zbiórka pieniędzy uruchomiona jest pod adresem siepomaga.pl/Tosia
Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.
Alex temu
15 stycznia 2020 na 23:30
Prosze panstwa, pracuje w company ktora produkuje te lekarstwo. Zolgensma wymaga tygodnie produkcji I wiele pienieznych nakladow. Jednakze jedna dawka lekarstwa jest na cale zycie, w porownaniu z drugim lekarstwem ktore trzeba przyjmowac co roku, i jedna dawka kosztuje okolo 1 million zlotych. Spotkalam dzieci, ktore otrzymaly nasze lekarstwo, to sa wspaniale, zdrowe dzieci. Powodzenia
JestemZMiasta temu
14 stycznia 2020 na 21:36
To barbarzyństwo i najpodlejsza forma przyzwyczajania ludzi do opieki zdrowotnej a-la Hameryka.
Leczenie za 9.000.000 złotych ? Ktoś kto wymyśla takie ceny powinien 40 lat spędzić w obozie pracy.
Polskie społeczeństwo w taki właśnie sposób jest oswajane z drapieżną Niewidzialną Ręką Rynku.
Hańba dla tych , którzy to lansują. Czyste zło i barbarzyństwo.
ela temu
19 stycznia 2020 na 23:08
Barbarzyństwem to byłoby nie próbować zdobyć tych pieniędzy i nie zawalczyć o terapię. Ten lek będzie kiedyś dostępny w Europie, póki co nie jest dopuszczony do stosowania u nas. Procedury są długie. Cena pewno będzie wysoka, ale odpadnie podróż i koszty utrzymania w jakimś hotelu. Jeśli chodzi o cenę, którą muszą zapłacić dzisiaj rodzice chorujących polskich dzieci, to z pewnością zawiera koszty badań klinicznych. I nie ma się co dziwić. Ktoś z miasta zapewne zmieniłby szybko zdanie i opinię, gdyby to jego dziecko urodziło się z wadliwym genem i chorobą SMA…
DlaFrania temu
14 stycznia 2020 na 16:37
Zapomnieliście o Franiu ? dla niego też jest ten bieg…
All4Franio temu
14 stycznia 2020 na 16:35
Zapomnieliście o Franiu ? dla niego też jest ten bieg…
http://www.siepomaga.pl/franio
ꘐ ꖜ ꗈ ꕧ ꔠ ꖟ temu
13 stycznia 2020 na 16:49
Te ceny lekarstw, to skuꗷ⡄⠌⡄⡠⢈⁛⢐⠊stwo.
Dorabianie się na cudzej krzywdzie.