Połącz się z nami
„uznamska

Bez kategorii

Grupa Arche udostępnia hotele dla uchodźców

Opublikowano

w dniu

Grupa Arche udostępnia swoje hotele uchodźcom z Ukrainy i prowadzi zbiórkę na ich rzecz. „Odzew jest olbrzymi” – mówi Władysław Grochowski, prezes Grupy Arche.

Materiał wideo: https://www.youtube.com/watch?v=4KMV0mREKvU

Firma Arche wraz z Fundacją Leny Grochowskiej zorganizowały charytatywny bal, na którym zbierano fundusze przeznaczone na pomoc uchodźcom z Ukrainy. Do grupy Arche należy 17 hoteli w Polsce.

„Jako firma Arche, jako Fundacja Leny Grochowskiej jesteśmy przygotowani logistycznie, żeby przyjąć 5 tysięcy Ukraińców. Nasza firma przeznaczyła 5 milionów zł na tę pomoc” – deklaruje Władysław Grochowski, prezes Grupy Arche.

Pod względem logistycznym całość wspiera, założona przez właścicieli Grupy, Fundacja Leny Grochowskiej.

„Pierwsze i najważniejsze jest przyjęcie uchodźców do hoteli Arche w całej Polsce. Dzisiaj rozpoczęliśmy zbiórkę materacy, łóżek, aby móc efektywnie wykorzystać miejsce, także części wspólne, sale konferencyjne i tego typu przestrzenie” – mówi Aneta Żochowska, dyrektor Fundacji Leny Grochowskiej.

Zbiórki przebiegają bardzo sprawnie.

„Jest olbrzymi odzew od ludzi, oferują nam mieszkania. Producent zaoferował tysiąc materacy, także wszystkiego szybko przybywa. U nas, w Łochowie, powstał sztab główny, przy każdym obiekcie jest sztab lokalny. Współpracujemy z samorządami, władzami. Wszyscy jesteśmy razem. Jestem dumny z Polaków, że nas więcej łączy, niż dzieli” – podsumowuje prezes Grochowski. 

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Czytaj dalej

Bez kategorii

Cykl turniejów o puchar KS Prawobrzeże Świnoujście 2023

Opublikowano

w dniu

19 sierpnia 2023 roku, w sobotę, odbędzie się kolejny z cyklu, turniej pn. „Cykl turniejów o puchar KS Prawobrzeże Świnoujście 2023” pod patronatem: Operatora Gazociągów Przesyłowych GAZ-SYSTEM S.A.

Uczestnikami rozgrywek będą dzieci w rocznikach 2017 i 2018.

To wydarzenie sportowe odbędzie się na boisku OSIR Warszów przy ul. Białoruska 4 w prawobrzeżnej części miasta. Rozpoczynamy o godz. 10.00.

Czytaj dalej

Bez kategorii

Świnoujścianie wzięli udział w Wieczornym Mityngu Biegowym w Białogardzie

Opublikowano

w dniu

Ośrodek Sportu i Rekreacji „Wyspiarz” w dniu 12 lipca 2023 r., zorganizował dla zawodników klubu lekkoatletycznego OSiR „Wyspiarz” wyjazd na XXV Wieczorny Mityng Biegowy, organizowany corocznie przez KS Iskra Białogard. Zawody te cieszą się dużą popularnością wśród najlepszych biegaczy z całego kraju.

Wśród nich wystartowali również młodzi zawodnicy z klubu LA OSiR „Wyspiarz” którzy zaprezentowali się rewelacyjnie. Padło wiele rekordów życiowych i po raz kolejny udowodnili, że kochają „królową sportu” i z pewnym poświęceniem uczestniczyli w sportowej rywalizacji.

W biegu na 300 m w kategorii młodzików zwyciężył Bartosz Litra z wynikiem 39,12 (rekord życiowy). Na miejscu III uplasował się Adam Grudzień z wynikiem 39,24 (rekord życiowy).

W kategorii dzieci starszych (2010 r.) zwycięstwo odniósł Piotr Szyszka, który w biegu na dystansie 300 m ustanowił rekord życiowy z rezultatem 41,46 aktualnie jest to drugi wynik w województwie w kategorii U14. Warto nadmienić, że liderem w tej samej kategorii na dystansie 300 m jest Szymon Pastuszka – klubowy kolega Piotra).

Najlepszą zawodniczką mityngu w kategorii U14 w biegu na dystansie 300 m została Julia Jagusz z wynikiem 45,70.
W biegu na dystansie 800 m kobiet Magda Karpińska uzyskała wynik 2,32,12, zaś Dawid Pecyna w biegu na dystansie 800 m uzyskał wynik 2,09,21.

Udanie zadebiutował na dystansie 800 m Rafał Kowalczyk w kategorii młodzików osiągając rezultat 2,13,11, co dało mu II miejsce w mityngu.

Czytaj dalej

Bez kategorii

Ruszył ogólnopolski konkurs Kobieta e-commerce 2023 promujący kobiecą przedsiębiorczość i start-upy

Opublikowano

w dniu

Ruszyły nominacje i zgłoszenia kandydatek do II edycji konkursu Kobieta e-commerce 2023, organizowanego przez Fundację Kobiety e-Biznesu wraz z Partnerami. Konkurs nagradza kobiece start-upy oraz przedsiębiorczość kobiet, które realizują innowacyjne projekty rozwijając tym branżę biznesu prowadzonego głównie online. Na zgłoszenia organizatorzy czekają do 19 marca 2023 r.

Po wyraźnym przyspieszeniu podczas pandemii, obserwujemy spowolnienie dynamiki wzrostu branży e-commerce. Rynek stał się bardzo konkurencyjny. Sklepy internetowe, platformy usługowe lub marketplace szukają innowacyjnych rozwiązań technologicznych, nisz produktowych, pomysłów na zbudowanie lojalności e-shoppera. Plebiscyt Kobieta e-Commerce 2023 to najważniejsze wyróżnienie dla kobiet angażujących się w branżę e-commerce w Polsce, rozumianą szeroko jako działalność handlową w Internecie, e-marketing, social marketing, e-usługi, technologia i innowacje. Głównym celem konkursu jest wspieranie i promowanie przedsiębiorczych kobiet, zarówno właścicielek małych i średnich firm, jak i kobiet pracujących na etacie, które angażują się w rozwój sektora gospodarki cyfrowej w Polsce.

Tytuły i statuetki Kobieta e-Commerce 2023 będą przyznawane kobietom, które wyróżniły się umiejętnościami, innowacyjnością i zaangażowaniem na rzecz rozwoju branży e-commerce w ciągu ostatnich 26 miesięcy.

Kto może wziąć udział w konkursie

O tytuł Kobieta e-commerce 2023 może ubiegać się każda przedsiębiorcza kobieta prowadząca swój biznes online w Polsce. Nie ma znaczenia wiek, wykształcenie, pochodzenie — liczy się innowacyjność, przedsiębiorczość oraz wkład w rozwój sektora gospodarki cyfrowej.

„Wspieranie oraz motywowanie przedsiębiorczych kobiet do rozwoju w obszarze on-line to jeden z celów naszej Fundacji. Staramy się przekazywać ekspercką wiedzę oraz budować społeczność, którą wspierają najlepsi eksperci z rynku. Bardzo konkurencyjne i dynamicznie zmieniające się otoczenie wymaga jednocześnie dużej odwagi, innowacyjności oraz niestandardowego podejścia do biznesu. Dlatego chcemy nagrodzić i promować kobiece start-upy lub wyróżniającą się działalność, która może mieć widoczny wpływ na rozwój branży e-commerce. Wierzymy, że ta inicjatywa pomoże kobietom w realizacji marzeń, prowadzeniu własnych firm, a przede wszystkim rozwojowi ich e-przedsiębiorczości” – mówi Anna Heimberger, prezeska Fundacji Kobiety e-biznesu.

Jak się zgłosić do konkursu kobieta e-commerce

Do konkursu kandydatki mogą zgłaszać się same lub być nominowane przez osoby trzecie, za pośrednictwem strony internetowej www.kobietaecommerce.pl. Wystarczy wybrać na niej właściwą kategorię oraz uzupełnić jeden z formularzy zgłoszeniowych. Oceny dokona jury konkursu oraz społeczność internetowa poprzez ogólnopolskie głosowanie on-line.

Kategorie konkursu

Kapituła konkursu, złożona z wybitnych specjalistów z obszaru e-commerce przyzna nagrody w 8 głównych kategoriach.

Najlepszy sklep internetowy, której opiekunem jest Allegro

Kategoria adresowana do przedsiębiorczyń oraz kobiet pracujących na etacie, zajmujących się prowadzeniem sklepu internetowego, które w ciągu ostatnich 26 miesięcy wykazały się szczególną aktywnością i sukcesami. Poradziły sobie w okresie pandemii, przystosowały się do zmian jakie zaszły wokół nas.

„Bardzo się cieszę, że Allegro jest partnerem konkursu Kobieta e-commerce od momentu powstania tej inicjatywy. Jako platforma, z której korzysta ponad 135 tys. sprzedających czujemy się w obowiązku, aby nie tylko zapewniać rozwiązania do efektywnego zarządzania sprzedażą na Allegro, ale również wspierać przedsiębiorców na każdym etapie prowadzenia działalności. Głęboko wierzę, że dzięki takim programom jak konkurs Kobieta e-commerce przyczyniamy się do promocji innowacyjnych projektów i przedsiębiorczych kobiet, które za nimi stoją, a jednocześnie wpływamy na wzrost polskiej gospodarki oraz rozwój branży e-commerce. Nie ukrywam, że zeszłoroczna edycja plebiscytu postawiła poprzeczkę bardzo wysoko. Dlatego z niecierpliwością i jednocześnie dużą ciekawością czekamy na tegoroczne zgłoszenia.” – mówi Marta Mikliszańska, Head of Group Public Affairs & ESG w Allegro.

Najlepszy e-marketing, której partnerem jest Ceneo

Kategoria promująca kobiety pasjonatki marketingu, które w ciągu ostatnich 26 miesięcy wymyśliły, zaplanowały i zrealizowały efektywną i ciekawą kampanię online, która pomogła zwiększyć widoczność firmy w Internecie oraz zwiększyła sprzedaż.

Innowacja w e-commerce, której patronuje InPost

Kategoria, w której wyróżniamy kobiety wizjonerki z innowacyjnym podejściem do biznesu internetowego, które wymyśliły lub są na etapie tworzenia nowatorskich rozwiązań. Wprowadziły nowe usługi online, innowacje w sklepach internetowych lub w pomysłowy sposób pomagają rozwijać branżę e-commerce.

Technologia dla e-commerce, w której nagrodę wręczy przedstawiciel firmy Audioteka

Kategoria dla kobiet zajmujących są wdrożeniami lub optymalizacją sklepów internetowych, wprowadzeniem różnego typu narzędzi i aplikacji wspierających rozwój sprzedaży online.

„Poprzednia edycja konkursu Kobieta e-commerce pokazała, że wiedza, zaangażowanie i kompetencje kobiet w polskim biznesie są na bardzo wysokim poziomie. Towarzyszące im innowacyjne podejście do sprzedaży on-line ma ogromy wpływ na rozwój całego sektora od wdrażania nowoczesnych rozwiązań technologicznych po sprawne działania marketingowe. Audioteka zaś to połączenie kultury i e-commerce, więc wszystkie innowacyjne usługi prowadzone w tym obszarze są nam tym bardziej bliskie. Bardzo cieszymy się, że kolejny rok z rzędu możemy być partnerem Konkursu i życzymy powodzenia tegorocznym nominowanym!” – mówi Arkadiusz Seidler, prezes Audioteka S.A.

Odpowiedzialny e-commerce, której patronem jest Modivo

Nagroda przyznawana za pomysły na wsparcie ekologii poprzez wdrażanie lub promowanie działań pozwalających na prowadzenie zrównoważonego biznesu online.

Najlepszy start-up e-commerce, której partnerem są Przelewy24

Kategoria dla kobiet, które w ostatnich 2 latach rozpoczęły działalność w formie prowadzenia własnego sklepu internetowego (platformy do sprzedaży online) lub pracują w nowym start-up-owym e-commerce.

Przedsiębiorcza mama w e-commerce, której patronuje Fundacja Kobiety e-biznesu

W tej kategorii szansę na nagrodę mają przedsiębiorcze kobiety, które umiejętnie łączą rolę młodej mamy z budowaniem i rozwijaniem biznesu online.

oraz rozwijająca się kategoria The best influencer for e-commerce

W tej kategorii nominowane mogą być Influencerki, które kreują trendy, wpływając na decyzje zakupowe setek tysięcy Polaków za pośrednictwem swoich kanałów społecznościowych.

Nagrody internautów

Ponadto w drodze ogólnopolskiego głosowania internetowego spośród wszystkich nominowanych zostanie wyłoniona największą liczbą głosów internautów Kobieta e-commerce w kategorii Wybór Internautów.

Nagrody i gala finałowa konkursu

Na laureatki konkursu „KOBIETA E-COMMERCE 2023” czekają wyjątkowe statuetki nawiązujące projektem do kobiecego biznesu online. Zwyciężczyni głosowania internautów otrzyma dodatkowo nagrodę pieniężną w wysokości 5 tysięcy złotych.

Nazwiska laureatek konkursu poznamy podczas gali finałowej, która odbędzie się 18 maja 2023 r. w Villi Intrata (Pałac Wilanów) w Warszawie.

Organizatorzy konkursu

Organizatorem konkursu Kobieta e-Commerce 2023 jest Fundacja Kobiety e-biznesu we współpracy z Partnerami: Allegro, MODIVO, CENEO, InPost, Audioteka, Przelewy24, Progressivo.

Patroni medialni

Wp.pl, Money.pl, Meloradio, Polki.pl, Glamour, Home&Market, egospodarka.pl, nowymarketing.pl, ecommerceportal.pl, ladybussiness.pl, businesswomanlife.pl, kobietyprzykawie.pl, allaboutlife.pl

Więcej informacji, regulamin i formularz zgłoszeniowy: www.kobietaecommerce.pl

Fundacja

Fundacja Kobiety e-biznesu to polska organizacja non-profit zajmująca się edukacją z zakresu e-commerce oraz prowadzenia działalności online. Jednym z celów Fundacji jest też poprawa życia kobiet i ich rozwój zawodowy głównie w branży e-commerce. Założycielki Fundacji – Anna Heimberger, Dorota Bachman, Agnieszka Brytan-Jędrzejowska chcą pomagać kobietom w różnym wieku, na różnych etapach ich rozwoju zawodowego i osobistego, żeby mogły uczestniczyć w procesach związanych z rozwojem społeczeństwa o wysokich kompetencjach cyfrowych. Misją fundacji jest dzielenie się wiedzą i wspieranie w rozwijaniu swoich kompetencji w działalności związanej z gospodarką cyfrową i rozwojem biznesu w Internecie.

Więcej na: www.kobietyebiznesu.pl 

Przebieg i ważne daty konkursu

Konkurs trwa od dnia 27 stycznia 2023 r. do dnia 18 maja 2023 r.

Konkurs podzielony jest na następujące etapy:

Etap I: 27 stycznia 2023 r. do 19 marca 2023 r. do godz. 23:59 – trwać będzie przyjmowanie zgłoszeń i nominacji poprzez wypełnienie on-line formularza zgłoszeniowego lub Formularza nominacji dostępnego na stronie internetowej www.kobietaecommerce.pl.

Etap II: od 19 marca 2023 r. do 21 marca 2023 r. – trwać będzie weryfikacja i ocena zgłoszeń konkursowych pod względem formalnym przez Jury Konkursu i Kancelarię Prawną

Etap III: od 22 marca 2023 r. do 26 marca 2023 r. – trwać będzie ocena kandydatek Konkursu przez Jury Konkursu i wybór nominowanych Uczestniczek do nagród i tytułów.

Etap IV: 27 marca 2023 r. – nastąpi opublikowanie na stronie internetowej www.kobietaecommerce.pl nominowanych uczestniczek we wszystkich kategoriach konkursu. Liczba nominowanych w kategorii zależna jest od jakości zgłoszeń, nie może jednak przekroczyć 10 nominacji w jednej kategorii.

Etap V: od 27 marca 2023 r. do 7 maja 2023 r. – trwać będzie głosowanie Internautów poprzez oddanie głosu na stronie www.kobietaecommerce.pl pod wybraną nominacją.

Etap VI: do 9 maja 2023 r. – odbędą się obrady Jury, wyłonienie Laureatek w poszczególnych kategoriach Konkursu i głosowaniu Internautów.

Etap VII: 18 maja 2023 r. – odbędzie się ogłoszenie Laureatek Konkursu na stronie internetowej. www.kobietaecommerce.plwww.kobietyebiznesu.pl oraz Gala Finałowa Konkursu, gdzie zostaną wręczone nagrody oraz statuetek Laureatkom Konkursu.

Źródło informacji: Fundacja Kobiety e-Biznesu

Czytaj dalej

Bez kategorii

PKEE z kampanią o rozwiązaniach rządowej Tarczy Solidarnościowej

Opublikowano

w dniu

PKEE realizuje kampanię informacyjną na temat rządowej Tarczy Solidarnościowej, dzięki której do końca 2023 roku ceny energii elektrycznej dla gospodarstw domowych zostały zamrożone na poziomie z ubiegłego roku.

Dzięki wprowadzeniu rządowej Tarczy Solidarnościowej rachunki Polaków za energię elektryczną będą w tym roku niższe o 2000 zł w przypadku wszystkich gospodarstw domowych, o 2600 zł w przypadku gospodarstw domowych z osobami z niepełnosprawnościami oraz o 3000 zł dla gospodarstw domowych z Kartą Dużej Rodziny oraz rolników [1].

„Kampania pokazuje, jakie korzyści daje odbiorcom energii rządowa Tarcza Solidarnościowa oraz jak łatwo można z niej skorzystać. W prowadzonych działaniach edukacyjnych skupiamy się również na tym, jak odbiorcy energii mogą otrzymać dodatkowy, dziesięcioprocentowy upust” – informuje Wojciech Dąbrowski, prezes rady zarządzającej PKEE.

„To kolejna już odsłona kampanii edukacyjnej PKEE >>Liczy się energia<<, która pokazuje, jak zmniejszyć rachunki za prąd poprzez racjonalne używanie energii elektrycznej oraz korzystanie ze wsparcia oferowanego przez rząd. Dzięki tym działaniom rośnie wiedza Polaków o rynku energii” – dodaje Wojciech Dąbrowski.

Kampania PKEE zbudowana jest w oparciu o narrację pokazującą osoby, które zaoszczędzą dzięki rządowym rozwiązaniom. Motywem kampanii jest hasło „być do przodu”.

Jedną z bohaterek kampanii jest Ania – w jej portfelu zostaną 2 tys. zł, a Ania nic nie musi robić. Rządowa Tarcza Solidarnościowa zadziała sama i pozwoli jej zaoszczędzić pieniądze.

Z kolei Tomek jest osobą z niepełnosprawnością i częściej korzysta z urządzeń elektrycznych. Jest jednak spokojny o wysokość swoich rachunków za prąd, ponieważ złożył już u swojego sprzedawcy energii elektrycznej odpowiednie oświadczenie i cena energii w jego gospodarstwie domowym pozostanie bez zmian do limitu zużycia na poziomie 2600 kWh. Dlatego Tomek może bez przeszkód oddawać się swoim pasjom i oszczędza 2,6 tys. zł w domowym budżecie.

Robert jest rolnikiem i używa w swoim gospodarstwie wielu urządzeń, które zużywają energię elektryczną. Wie jednak, że dzięki rządowej Tarczy Solidarnościowej może zużyć do 3000 kWh i jego cena energii netto nie wzrośnie. Złożył już odpowiednie oświadczenie u dostawcy energii i dzięki temu jego rachunki będą mniejsze w skali roku o 3 tys. zł.

Andrzej uwielbia spędzać czas ze swoimi dziećmi. Ma ich troje, więc jest posiadaczem Karty Dużej Rodziny. Choć zabawa i edukacja dzieci powoduje duże zużycie energii w jego domu, to jednak dzięki złożeniu odpowiedniego oświadczenia Andrzej może zużyć do 3000 kWh i zapłaci taką cenę netto, jak w ubiegłym roku. Dzięki temu 3 tys. zł będzie mógł przeznaczyć na inne cele.

Kampania edukuje, jak skorzystać z rządowej Tarczy Solidarnościowej. W praktyce większość gospodarstw domowych nie musi nic robić. Ich cena netto energii elektrycznej zostanie zamrożona automatycznie do limitu zużycia 2000 kWh. Osoby, którym przysługuje wyższy limit zamrożenia cen – niepełnosprawni, posiadacze Kart Dużej Rodziny i rolnicy – powinny złożyć specjalne oświadczenie u swojego sprzedawcy prądu. Mają na to czas do końca czerwca. Dzięki temu zyskają dodatkowe kilowatogodziny po preferencyjnej cenie.

Na stronie kampanii www.LiczySieEnergia.pl i w materiałach promocyjnych odbiorcy energii znajdują porady, w jaki sposób racjonalnie korzystać z energii elektrycznej i zmniejszyć jej zużycie oraz wysokość rachunków. Warto to zrobić, ponieważ dodatkową korzyścią jest specjalny, dziesięcioprocentowy upust do wysokości rachunku za energię elektryczną. Przysługuje on wszystkim gospodarstwom domowym, które w okresie od 1 października 2022 r. do końca grudnia 2023 r. zmniejszą zużycie energii o 10%.

Nowa odsłona kampanii edukacyjnej „Liczy Się Energia” wykorzystuje telewizję, radio, OOH, media społecznościowe, content marketing oraz kampanię display, realizowaną również w mediach społecznościowych.

Szczegółowe informacje na temat rządowej Tarczy Solidarnościowej a także sposobów na wybór sprzętów domowych i ich ekonomiczne użytkowanie znajdują się na stronie Polskiego Komitetu Energii Elektrycznej: https://liczysieenergia.pl/tarczasolidarnosciowa/ oraz https://liczysieenergia.pl/jak-korzystac-ze-sprzetow/

Spot na temat rządowej Tarczy Solidarnościowej jest dostępny na kanale „Liczy się energia”: https://www.youtube.com/watch?v=imyLmywGnYw

[1] Oszczędności po zastosowaniu Tarczy i szacowane rachunki gospodarstw domowych brutto przy założeniu zużycia energii elektrycznej na poziomie limitu odpowiednio 2000 kWh, 2600 kWh i 3000 kWh (obliczone na podstawie uśrednionych danych z rachunków klientów PGE Obrót).

KONTAKT:

e-mail: biuroprasowe@pkee.pl

Źródło informacji: PKEE

Czytaj dalej

Bez kategorii

Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich

Opublikowano

w dniu

Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania, a jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej – wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.

1 lutego eksperci medyczni i systemowi, a także przedstawiciele instytucji publicznych i organizacji pacjentów rozmawiali na temat rekomendacji dla Ministra Zdrowia dotyczących usprawnienia leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce. Dyskusja odbyła się w ramach czwartej edycji Healthcare Policy Summit – cyklu spotkań eksperckich poświęconych najpilniejszym priorytetom w ochronie zdrowia organizowanych przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych.

Jak podkreślano podczas dyskusji, obecnie często nie ma dostępnych skutecznych terapii dla osób cierpiących na choroby rzadkie, jednak dzięki badaniom genetycznym możliwe jest poznanie podłoża molekularnego choroby, co oszczędza pacjentowi długiej i skomplikowanej „odysei diagnostycznej”. Odpowiednia diagnoza umożliwia też szybkie wdrożenie dostępnego leczenia, w tym terapii spersonalizowanych, a także daje pacjentowi szansę na udział w badaniach klinicznych, służących opracowaniu nowych terapii.

„Odpowiednio wczesna, dobrze dobrana diagnostyka genetyczna chorób rzadkich zmniejsza koszty diagnozowania chorego o 80 proc. Dlatego zależy nam na tym, żeby diagnostyka genetyczna w chorobach rzadkich była dobrze wykorzystana, a poziom badań genetycznych był możliwie najwyższy” – podkreśliła prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich w MZ.

Choroby rzadkie to ciężkie i przewlekłe schorzenia, których częstość występowania wynosi mniej niż 5 pacjentów na 10 tys. mieszkańców. Występują w 6 do 8 proc. całej populacji, co w Polsce przekłada się na 2-3 mln osób. W przypadku niektórych chorób ultrarzadkich może być zaledwie kilku pacjentów w skali całego kraju.

24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła „Plan dla chorób rzadkich” – kompleksowy model opieki nad pacjentem, zawierający ponad 30 zadań, których realizacja została zaplanowana na lata 2021-2023. Celem planu było skrócenie ścieżki diagnostycznej – tzw. odysei diagnostycznej, która trwała kilka lat i powodowała, że rozpoznanie choroby następowało w bardzo zaawansowanym stadium, w związku z czym leczenie, opóźnione o kilka lat, było mniej efektywne lub w ogóle nie przynosiło skutków.

Plan zakładał powołanie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich, poprawę diagnostyki poprzez zwiększenie dostępności badań genetycznych, dostęp do refundowanych leków oraz innowacyjnych technologii leczniczych, stworzenie rejestru chorób rzadkich, wdrożenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką oraz uruchomienie platformy informacyjnej „Choroby rzadkie”. Założenia tego planu są stopniowo realizowane.

Diagnostyka genetyczna chorób rzadkich obejmuje badania prenatalne, badania wykonywane u osób żyjących (dzieci w wieku 0-18 lat i osoby dorosłe), a także u osób zmarłych.

Jak wskazała prof. Anna Latos-Bieleńska, diagnostyka genetyczna w chorobach rzadkich oraz w onkologii, wykorzystująca wysokoprzepustowe metody genomowe, jest podstawą terapii personalizowanej i ma ogromny i stale rosnący potencjał. Aby ten potencjał w pełni wykorzystać, niezbędne jest stworzenie sieci laboratoriów wyposażonych w specjalistyczny sprzęt i aparaturę oraz zapewnienie wyspecjalizowanej kadry genetyków laboratoryjnych i bioinformatyków. Pomoże w tym nowa specjalizacja „medyczna genetyka molekularna”, a także wykorzystanie kwalifikacji absolwentów biotechnologii, biomedycyny, genetyki i biologii molekularnej.

„Klinicysta musi wynik badania genetycznego potrafić wykorzystać dla właściwej opieki medycznej nad pacjentem, a w przypadku genetycznych chorób rzadkich oraz nowotworów dziedzicznych także nad krewnymi pacjenta” – zaznaczyła prof. Latos-Bieleńska.

Ekspertka dodała, że badania genetyczne muszą być najwyższej jakości, dlatego wymagają opracowania standardów przez właściwe towarzystwa naukowe i zespoły konsultantów krajowych. Należy także wprowadzić nadzór nad laboratoriami genetycznymi.

„Dane genomowe powinny być chronione, ale gromadzone centralnie, ponieważ umożliwi to szybki wzrost informacji o genomie (kompletnej informacji genetycznej) danej populacji, ułatwi interpretację wyników badań genomowych oraz identyfikację mutacji założycielskich” – wyjaśniła prof. Latos-Bieleńska.

W opinii dr n. med. Tomasza Latosa, przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, do centralnego gromadzenia danych genomowych niezbędna jest ustawa o testach genetycznych, regulująca kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych.

Dr hab. n. med. Radosław Sierpiński, prezes Agencji Badań Medycznych (ABM) wskazał, że w zakresie zarówno genetyki, jak i onkologii ważna jest współpraca międzynarodowa.

„Polscy pacjenci mają szanse skorzystać z innowacyjnych terapii, m.in. w ośrodku onkologicznym w Houston (USA). Chcemy, żeby możliwości wysoko wyspecjalizowanego leczenia były oferowane w ramach Grupy Wyszechradzkiej, a nawet rejonu Trójmorza. Dlatego będziemy dyskutować, jak tworzyć sieci dla chorób rzadkich” – podkreślił.

Zdaniem prezesa ABM przyszłość w leczeniu chorób rzadkich ma również medycyna cyfrowa, a w rozwijaniu innowacyjnych technologii medycznych kluczowe znaczenie ma partnerstwo publiczno-prywatne.

„W marcu ogłosimy konkurs na centra diagnostyki cyfrowej. Razem z nimi powstaną biobanki. Do uniwersytetów oraz instytutów badawczych zostanie przekazanych 300 mln zł, żeby medycyna spersonalizowana była rozwijana, a jakość badań najwyższa. Stworzymy także kurs Clinical Research, żeby instytuty mogły skorzystać z najlepszych rozwiązań międzynarodowych” – zaznaczył Radosław Sierpiński.

W opinii lekarzy specjalistów diagnostyka genetyczna jest podstawą do podjęcia leczenia, dlatego testami należy objąć jak najszersze grupy ludzi i przeprowadzić je jak najwcześniej.

„Badania przesiewowe to dopiero początek. Potrzeba kompleksowego leczenia – wielospecjalistycznego wraz z niedocenianą rehabilitacją” – podkreślił prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii pediatrycznej, członek Rady ds. Chorób Rzadkich przy MZ i przewodniczący zespołu koordynatorów ds. chorób rzadkich.

Jak wskazał, leczenie, w większości przypadków genetyczne, powinno się zacząć jak najwcześniej, bo tylko wtedy daje ono efekty. Tymczasem istnieją schorzenia takie jak zespół Turnera, gdzie najmłodsi pacjenci mają 3 miesiące, natomiast leczenie zaczyna się od piątego roku życia.

Dodał, że program dla chorób rzadkich jest obecnie ograniczony tylko do sfery medycznej. Natomiast nie ma w nim poruszonych kwestii związanych z edukacją czy pomocą społeczną. Nie ma także nic o przygotowaniu do pracy zawodowej, do normalnego życia.

„Pacjent jest leczony – ale co dalej? Możemy produkować osoby kalekie, które będą jeszcze bardziej obciążały rodzinę, społeczeństwo i system, bo będą żyły dłużej – i dłużej trzeba będzie im płacić rentę inwalidzką. Tymczasem dzięki odpowiedniej edukacji część z tych osób nie tylko będzie samodzielna, ale także aktywna zawodowo i będzie zarabiać na siebie, a być może jeszcze na innych. Innymi słowy, powiedzieliśmy A, ale nie powiedzieliśmy B” – zaznaczył ekspert.

Małgorzata Bogusz, prezes Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych oraz członek Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego wyjaśniła, że Komisja Europejska pracuje obecnie nad nowelizacją rozporządzenia ws. chorób rzadkich, którego przyjęcie zaplanowano na listopad 2023 r.

„Rozporządzenie będzie dotyczyło prawodawstwa farmaceutycznego i pediatrycznego. Na początku stycznia 2023 r. pojawiły się kwestie wymagające dalszych prac i opiniowania. Ustawodawstwo w sprawie chorób rzadkich poznamy już na początku maja. Mam nadzieję, że rekomendacje z tego spotkania przekażę Brukseli” – powiedziała Małgorzata Bogusz.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych

Czytaj dalej

Bez kategorii

OnGeo.pl: zebraliśmy ponad 30 informacji o każdej działce w Polsce – sprawdź swoją działkę

Opublikowano

w dniu

Posiadasz nieruchomości gruntowe? Bez względu na to, co zamierzasz zrobić z własną działką – sprzedać, wydzierżawić, przepisać na członka rodziny, wybudować na niej dom, czy „poczekać na lepsze czasy” – powinieneś wykonać jej gruntowną diagnozę pod kątem wad, uciążliwości, zagrożeń i ograniczeń formalnoprawnych oraz potencjału inwestycyjnego. Sprawdzenie działki da gwarancję bezpiecznej inwestycji i szansę na rozpoznanie sytuacji rynkowej.

Dobra diagnoza działki charakteryzuje się dokładnym sprawdzeniem cech fizycznych i granic działki, stanu prawnego i obowiązujących planów zagospodarowania przestrzennego, a także informacji o uzbrojeniu terenu, warunkach geologicznych i innych. Lista do sprawdzenia może być naprawdę długa, dlatego, aby ułatwić diagnozę, OnGeo.pl prezentuje najważniejsze informacje do sprawdzenia.

Cechy terenu:

1. Parametry geometryczne terenu:

• Informacje o położeniu nieruchomości i granicach ewidencyjnych;

• Wymiary działki;

2. Dane z Ewidencji Gruntów i Budynków:

• Szczegółowe dane dotyczące lokalizacji działki;

• Zgodność powierzchni urzędowej z terenową;

• Własność działki;

• Klasa bonitacyjna gleby.

Ograniczenia formalnoprawne:

3. Miejscowe Plany Zagospodarowania Przestrzennego (MPZP):

• Czy jest uchwalony plan miejscowy dla działki;

• Przeznaczenie terenu w planie miejscowym;

• Wskaźniki i wytyczne dla możliwej zabudowy;

4. Formy ochrony przyrody:

• Zasięg występowania obszarów ochrony przyrody;

• Otuliny i strefy ochronne wokół terenów chronionych;

5. Nieruchomości objęte ochroną zabytków:

• Rodzaj zabytków i strefy ochrony konserwatorskiej;

• Obiekty wpisane do rejestru zabytków;

• Obszary ochrony archeologicznej;

6. Strefy ochronne:

• Strefy ochronne wokół:

– terenów zamkniętych,

– cmentarzy,

– turbin wiatrowych,

– uzdrowisk,

• Strefy oddziaływania lotnisk.

7. Pozwolenia na budowę:

• Najnowsze pozwolenia na budowę w odległości 200 metrów od działki;

Infrastruktura:

8. Dostęp do drogi:

• Odległość i dostęp do drogi publicznej;

• Informacje o drogach planowanych lub w budowie;

9. Linie energetyczne:

• Odległość działki od napowietrznej linii energetycznej i urządzeń infrastruktury technicznej;

10. Uzbrojenie terenu w media:

• Dostęp do sieci elektroenergetycznej, wodociągowej, kanalizacyjnej, gazowej i innych;

11. Dostęp do światłowodu:

• Prędkość sieci światłowodowej i dostawca internetu;

Fizjografia terenu:

12. Analiza rodzajów pokrycia terenu:

• Sposób zagospodarowania terenu na działce i w jej sąsiedztwie;

13. Analiza spadków terenu i ekspozycja terenu:

• Potrzeba wyrównania lub nadsypania terenu działki;

• Przydatność terenu pod inwestycje;

14. Nasłonecznienie sezonowe:

• Obszary na działce gdzie nie dociera światło słoneczne;

• Rozkład nasłonecznienia na powierzchni działki;

15. Analiza żyzności gleb:

• Klasa bonitacyjna gleby;

• Użytek gruntowy;

Zagrożenia i uciążliwości:

16. Zagrożenia powodziowe:

• Tereny zalewowe;

• Obszary zagrożone stagnacją wody;

• Obszary zagrożone powodzią od wód gruntowych;

17. Osuwiska:

• Strefy osuwisk i ruchów masowych.

18. Natężenie hałasu:

• Średniodobowe, skumulowane natężenie hałasu pochodzenia antropogenicznego;

19. Miejsca, obiekty i urządzenia potencjalnie uciążliwe:

• Uciążliwe sąsiedztwo powodujące hałas, nieprzyjemny zapach, drgania, wysokie ryzyko pożarowe;

20. Lokalizacja wyrobów zawierających azbest:

• Położenie wyrobisk azbestowych w okolicy;

21. Zanieczyszczenia powietrza:

• Zanieczyszczenia pyłami PM 2,5 i PM 10;

Geologia terenu:

22. Geologiczne warunki budowlane:

• Budowa podłoża na działce;

• Głębokość wód gruntowych;

Otoczenie i obiekty użyteczności publicznej (POI):

23. Dostępność do POI:

• Informacje o lokalizacji obiektów POI;

24. Analiza zasięgu czasu dojścia:

• Analiza zasięgu czasu dojścia pieszego i dojazdu samochodem do POI;

Dane lokalne:

25. Zaludnienie:

• Liczba ludności na 1 km2;

26. Stawki podatku od nieruchomości:

• Dane na aktualny rok podatkowy;

Gdzie szukać informacji o działce?

Mnogość miejsc, w których możemy sprawdzić nieruchomość jest bardzo duża. Jeśli chcesz sprawdzić działkę, możesz udać się z wizytą do urzędu gminy lub powiatu. Dużo informacji znajdziesz także w internecie – zarówno na portalach rządowych i samorządowych, jak i w geoportalach tematycznych i instytucjonalnych. Poniżej lista wybranych portali:

• Geoportal rządowy: geoportal.gov.pl

• Geoportal krajowy: geoportal-krajowy.pl

• Geoportale gminne, powiatowe, wojewódzkie, np.

– msip.krakow.pl

– wrosip.pl

– miip.geomalopolska.pl

• Portale tematyczne:

– Hydroportal: isok.gov.pl

– Geoportal Geologiczny: geoportal.pgi.gov.pl

– Geoportal NID: zabytek.pl

– Bank danych o lasach: bdl.lasy.gov.pl

– Geoportal GUS: portal.geo.stat.gov.pl

Wszystkie dane w jednym miejscu – Portal OnGeo.pl – Raport o działce

Raport o terenie OnGeo.pl to ekspercka usługa na najwyższym poziomie, umożliwiająca gruntowne i automatyczne sprawdzenie każdej działki w Polsce. Raport o działce pobierzesz samodzielnie, a cała diagnoza Twojej działki potrwa nie więcej niż 5 minut. Pozyskanie informacji z Raportu o działce jest nawet 10 razy tańsze i 100 razy szybsze w porównaniu z metodami tradycyjnymi. Za pełny raport zapłacisz tyle, ile za średniej wielkości zakupy w popularnym supermarkecie. .

Sprawdź, jak wygląda przykładowy Raport o działce: https://ongeo.pl/raporty/przykladowy-raport.

OnGeo.pl - Wybrane mapy dostępne w Raporcie o działce

Jak wygenerować Raport o działce w OnGeo.pl?

Chcąc pobrać dane dla działki użytkownik powinien:

• Wejść na portal ongeo.pl;

• Wybrać działkę, dla której zamierza pobrać dane za pomocą jednego z trzech sposobów wyszukiwania – pola wyszukiwarki, wskazania na mapie lub rysowania na mapie;

• Zaznaczyć tematy, które go interesują;

• Opłacić Raport o działce;

• Pobrać raport. Link do pobrania zostanie wysłany na wskazany adres e-mail.

Zobacz, w poniższym filmiku, jak samodzielnie pobrać Raport o działce: https://www.youtube.com/embed/398wEQIIn7A

Poznaj zespół OnGeo.pl

OnGeo.pl tworzą specjaliści z wielu branż – geodeci, geologowie, architekci, planiści, leśnicy i budowlańcy. Zespół od lat zajmuje się projektami badawczo-rozwojowymi i komercyjnymi, których wynikiem są zbiory danych, z których mogą korzystać wszyscy.

Misją OnGeo.pl jest zebranie wielu informacji w jednym miejscu, w taki sposób, aby były zrozumiałe dla każdego użytkownika. OnGeo.pl współpracuje z instytucjami administracyjnymi i naukowymi z całej Polski i świata, m.in. z: Europejską Agencją Kosmiczną, urzędami na każdym szczeblu administracji, w tym z ministerstwami, dużymi i średnimi przedsiębiorstwami budowlanymi i geodezyjnymi oraz branżą OZE.

Ostatnie projekty OnGeo.pl dotyczyły wykonania systemów rządowych elektronicznego dziennika budowy i cyfrowej książki obiektu budowlanego.

Źródło informacji: OnGeo.pl

Czytaj dalej
Reklama „sofa"
Reklama „fundacjanormalnie"

OGŁOSZENIA DROBNE

Reklama
Reklama „winkids"

Najczęściej czytane

© Copyright 2023, Wszelkie prawa zastrzeżone | swinoujskie.info | Red Top Media | ul. Cyfrowa 6, 71-441 Szczecin | Napisz do nas: redakcja@swinoujskie.info lub zadzwoń 510 555 524